奇遇

昨天要回家的時候在統聯看到蘋果日報的頭版
那個小孩子很眼熟, 後還想到我竟然見過他

我在8月的時候,我媽送急診的那天,大概一點多吧!我去長庚地下室的全家買吃的,一出去,自動門口有個小朋友坐在輪椅上,跟我說"叔叔可不可以推我到電梯門口",我想好吧!幫他推一下,應該不會很遠,一開始有稍微聊一下,感覺不是很皮的小孩,而且我有注意到他身上的"神衣"

過兩天我跟姐在交誼聽看日劇的時後,那個小孩突然出現,死纏濫打要我去幫他裝電視,他說阿罵跟護士都不會,可是我跟姐正巧要回去幫我媽整理東西,而且兒童病房,另外一棟他還是死纏濫打,還一附要哭的樣子,後來護士小姐才幫我們解圍把他推回去,那時候我真的覺得是個死小孩-.-

到昨天看到頭版才知道原來他這個可憐......

--
http://myurl.com.tw/87p6

蘋果日報 向高彬╱雲林報導

開學已兩周，剛升上小五、渴望上課的蘇瓊文卻無法如願，因他患了罕見腸道疾病「克
隆氏症」（Crohn's Disease），已住院一個月。瓊文兩年前發病，只有阿嬤蘇郭鴛鴦竟
日照顧。月初阿嬤以為腸移植可救孫，苦愁沒有百萬元手術費，日前醫師評估手術不可
行，為救愛孫苦尋良方的她急如熱鍋上螞蟻，無奈又無助，嬤孫相擁哭泣。


令人鼻酸
正在嘉義長庚醫院治療的11歲男童蘇瓊文，身高145公分，體重從50公斤掉至23公斤，瘦
骨嶙峋一臉蒼白。

阿嬤蘇郭鴛鴦說，瓊文兩年多前常半夜嚴重肚痛，奔波好幾家大醫院才檢查出是罕見且嚴
重的「克隆氏症」，一年多前切掉約50公分潰壞的小腸、大腸及盲腸，之後反覆發作拉血

台北馬偕醫院大腸直腸外科資深主治醫師許自齊說，以他近三十年執業經驗，也僅醫治18
例，目前美國有移植手術，但費用、排斥致死非常高，他並不建議。


嬤：愛孫痛如割我肉
阿嬤說：「原本醫生說可能可換腸子（腸移植），但國外要上百萬元醫療費，我家三餐都
成問題，哪有這筆錢，才會到處託人想辦法幫忙。但後來醫生又說，換了可能會再發，又
有排斥風險，還是不行。我已經沒方法，行無路、睡無眠，不知還能怎麼辦？」

56歲的蘇郭鴛鴦，佝僂外表、花白頭髮、牙齒脫落，看來比實際年齡老上十歲。她說，自
己這兩年來照顧病孫長期奔波就醫，勞累過度，牙齒幾乎掉光，體重也掉十多公斤。

她說瓊文沒發病前白胖可愛，現在卻瘦得快走不動，「他肚痛不定時發作，痛起來倒地上
打滾，唉唉叫，我一邊揉他肚一邊抱著哭。」《蘋果》採訪時，瓊文仍不時喊肚痛，阿嬤
趕緊伸手輕揉他肚子安慰，她形容愛孫痛苦感同身受，猶如割她肉般。


狠父罵子：你還沒死
阿嬤嘆道，瓊文雙親離異9年，從小由她照料，瓊文與父親感情淡薄，「（瓊文之父）不
顧不養就算了，看到瓊文好不容易出院回家，不但不安慰，還口出惡言罵『你還沒死』。

瓊文都跟人家說『我沒爸媽，只有阿嬤』。」瓊文知道只有阿嬤疼他，所以對阿嬤也非常
孝順貼心。

「他就是這麼乖，才會讓我疼入心，但怎會歹命得這個病。」阿嬤說，瓊文也知她憂煩沒
錢，甚至還說：「阿嬤，寫個牌子，我們去菜市場拜託人分錢救我們。」她只盼世上有良
方把愛孫的病醫好。「如果瓊文健康，每天他去學校讀書，我就去做小工賺錢養他，不要
像現在，我流再多眼淚，也不知何時能好？」

阿嬤也說，醫療上要請醫生盡力醫，再來就求神明庇佑，「農曆七月前，我到六腳鄉的五
福宮求神，現場一百多人求神明辦事，祂頭一人就點我，指示『敕服神衣』給瓊文穿，讓
他辟邪度過七月。」

院內醫護人員表示，首次見到有人穿掛神明衣物。對台灣民間信仰有深入研究的師大國文
學系副教授謝聰輝表示，民間消厄驅邪常見是畫符令，但「敕服神衣」確實少見，通常是
神明認為情況相當危急，才以自身衣物賜予保護，是最高等級護衛法物，對危急者及家人
提供很正面心靈支持力量。


2人每月8千元難度日
醫院蔡姓社工表示，蘇郭鴛鴦的丈夫已逝，其三子兩女，因病、債或有前科致工作情況不
佳，目前蘇郭鴛鴦嬤孫每月靠慈濟救助5千元，及在外地工作的小兒子給3千元來維持生活
，「醫費有重大傷病補助，但往後的生活照料費是較吃力的。」蘋果基金會訪視後，已先
撥款給蘇郭鴛鴦暫紓生活醫病窘困。
罕病基金會醫服組林姓社工則表示，目前衛生署尚未公告「克隆氏症」列罕病，他們會派
員探視蘇瓊文，進行後續醫療協助。


瓊文的心願：
希望有一天夜晚不會痛醒，
一覺睡到天亮；
吃一碗愛吃的碗粿，
然後背書包去學校。


好想上學 看同學照片淚盈眶


小小心願
罹患克隆氏症的蘇瓊文，沒發病時對答溫文有禮，但突然肚痛便立即變臉鐵青，他向記者
形容肚子痛起來時，腹部如針刺或棍擊般難受，每回住院短則一周、長則近月，往往出院
回家休養不到10天，又肚痛入院，根本無法好好上學。


上學期到校不到10天
記者問他病好後會不會想去「劍湖山」、「六福村」玩，他說：「不會。」原來他沒出過
遠門遊玩，這些景點他都沒聽過。經記者解釋是遊樂園後，他還是堅持不想去，並慎重說
：「最大願望就是希望有一天夜晚不會痛醒，一覺睡到天亮，吃一碗愛吃的碗粿，然後背
書包去學校，跟同學玩就好。」

記者建議去北港朝陽國小找同學拍照為他加油時，瓊文立即眼神發亮，馬上念了一串好友
名單來，「叔叔，你一定要拍我同學的照片來給我看喔！」記者來到學校，跟瓊文多名同
學說要為他加油時，同學們紛紛大聲喊好，並祝福他早日康復，一起來上課。

校長黃宇立說，目前校方為瓊文補助學雜費和營養午餐費，「雖然他生病，上課時間很少
，像上個學期到校不到10天，但他每次來學校都好高興來跟我問好。」
之後，記者回嘉義長庚醫院讓瓊文看照片，他貼近看數位相機裡的同學照片良久，怔怔的
眼神幾乎落淚。記者向高彬


克隆氏症（Crohn’s Disease）小檔案
．好發年齡：常發生於10至30歲及部分中老年人
．發生原因：不明，與遺傳、自體免疫失調、情緒或未知病菌有關
．主要症狀：下腹絞痛及腹瀉、腸道反覆出血，嚴重至腸穿孔、腸管
．治療方式：以抗生素、類固醇緩解疼痛，嚴重者需切除腸道。目前美國有腸移植手術，
但費用、排斥致死率非常高
．病況發展：長期患者易營養不足，易罹患小腸或大腸癌，是致死主因
資料來源：台北馬偕醫院大腸直腸外科 資深主治醫師許自齊


民眾協助管道
．雲林縣北港鎮朝陽國小：(05)783-2904轉12楊教導主任
．雲林縣北港鎮水埔里長蘇西華辦公處：(05)783-1621
．蘋果日報慈善基金會：0809-008585、(02)6601-6999
（基金會編號A1397）
資料來源：《蘋果》資料室